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经过12次化疗之后，陈荣秋发现结果反而比6次化疗后要差，这让他期盼的通过12次化疗把肿瘤“搞干净”的希望破灭。在一次会诊中，专家们极力说服陈继续接受化疗，有位医生说了一句：“再加两次化疗！” 后来才了解到，这位医生是看他的脸色尚好，认为再加两次化疗也不会死人。但陈荣秋当时已经感觉到了身体的极度虚弱，夜深人静之时，觉得自己很可能就晕过去，永远离开人世。 那一次的拒绝，成为他整个治疗过程的转折点。如今指标正常、被认为已痊愈的他写下了重病后的感悟——《我的生命我做主》。 郑杰认为：“这是患者掌握信息之后，做出自己认为正确的选择，是患者参与性的重要体现。” 实际上，除了医疗文件和实验室检测结果，作为个人，主动参与医疗健康改善过程中产生的实时数据，以及个人主观感受等，都是每个人生命健康数据的一部分。这些数据的集合，是“以病人为中心”诊疗的必要基础。 【现状：尴尬与突破】 李益民的桌上，即将接上一根专属光缆。 这是他的“特殊待遇”——光缆的一头是华山医院内分泌科，另一头是静安中心医院内分泌科和静安区的5个社区卫生服务中心。 这一尝试的突破在于，李益民将不受制于医院与医院之间不同信息系统的阻碍，而随时掌握这6家医院共同管理的区域内的糖尿病患者的临床数据。 如何能够让碎片化的数据，让来自于产业链不同环节的数据，汇总到一份个人健康档案？ 郑杰在2007年参与了一个国家级区域医疗数字卫生研究示范项目，课题的核心目的是解决区域内不同医疗相关机构共享医疗数据的问题。当时设计了7个子课题。2008年，国家级的医疗信息交换平台浮出水面。2009年，郑杰用了一年时间思考，希望突破区域医疗与课题研究的局限。但是，“做完后只是获得了一堆静态的数据，得了一些认可，支持了一些企业，也就止步于此”。 6年过去，全国性的医疗信息高速公路，依旧还是一个“纸面上的饼”。郑很无奈。“具体怎么落地、怎么推进，光靠卫计委一家的努力，是不够的。” 原因是多方面的——医疗数据的复杂性、异构性和地域性，体制制约…… 中山医院逸仙医院总经理陶力，多年从事医疗产业工作，给记者画了一张图：首先，我国医院管理体制存在条块分割、资源不能共享的问题。有些医院，即使是分院与本院之间，也不互通。 （责任编辑：职场达人） |
